Friday, May 10, 2024
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Síndrome Guillain-Barré en Tlaxcala: testimonios de la enfermedad

Las manos de doña Reyna no se mueven, tampoco sus piernas; ella no es capaz de sostenerse de pie por sí misma.

Aun así, los médicos del Sector Salud de Tlaxcala ya la dieron de alta, pero ella permanece inmóvil dentro de su habitación, acostada en su cama todo el tiempo, y lleva así más de un mes.

Doña Reyna, una mujer que antes de enfermar se dedicaba a hacer y vender tortillas, es una de las pacientes diagnosticadas con el Síndrome de Guillain-Barré, una enfermedad que paralizó su vida y la de otros pacientes.

“Ya empiezo a mover mis dedos y ya no tengo el dolor que tenía, punzada de los pies y manos, todo eso me dolía”, relató.

El 5 de marzo, el gobierno de Tlaxcala, a través de la Secretaría de Salud (Sesa), declaró una alerta epidemiológica por esta rara y poco frecuente enfermedad, luego de detectar un incremento “inusual de casos”.

Tras un análisis de cada uno de los pacientes, desde que manifestaron los primeros síntomas hasta que acudieron a atención médica, la dependencia determinó que todos estaban asociados a la bacteria Campylobacter jejuni que se encuentra en el pollo.

La alerta epidemiológica inició con 18 casos, y hasta el 19 de abril había un acumulado de 90, de los cuales cinco pacientes permanecían hospitalizados, cuatro fallecieron.

Las secuelas por el síndrome pueden ser fatales y dejar deformidades o discapacidad. | Especial
Las secuelas por el síndrome pueden ser fatales y dejar deformidades o discapacidad. | Especial

A la misma fecha, 81 pacientes habían sido dados de alta y la Sesa informó sobre una tendencia descendente al número de casos confirmados de Síndrome de Guillain-Barré (SGB) que deriva en Parálisis Flácida Aguda (PFA), la enfermedad que deja inmóviles a los pacientes.

Doña Reyna, por ejemplo, recibió su alta sin siquiera moverse, su único tratamiento en el hospital fue la administración de inmunoglobulina, pero ese medicamento sólo evita que avance el síndrome.

Sus familiares denunciaron que no le proporcionaron el tratamiento de rehabilitación física, el cual es indispensable y urgente para que los pacientes con SGB y PFA recuperen la movilidad de todo su cuerpo.

“Llegué a la cita y resulta que no hubo, no hay médicos y mi paciente es necesario que se le atienda en ese sentido”, dijo uno de sus hijos, quien pidió reservar su identidad para evitar represalias de los médicos del Sector Salud de Tlaxcala.

A doña Reyna le diagnosticaron SGB desde febrero, la dieron de alta en los primeros días de marzo y le prometieron su primera sesión de rehabilitación hasta el 25 de abril, pero le cancelaron la cita.

“Me suspendieron la rehabilitación, me agendan hasta el 25 de abril, y se supone que ese servicio o esa sesión de rehabilitación es necesaria porque, pues, está inmóvil, está gélida, no se puede detener y, pues si me reagendan hasta otros 30 días, pues yo tengo que ver la manera de atender a mi paciente”, agregó su hijo.

Familiares de pacientes denunciaron que no han recibido tratamiento de rehabilitación física. | Especial
Familiares de pacientes denunciaron que no han recibido tratamiento de rehabilitación física. | Especial

La familia de esta ama de casa, como las de otros pacientes, tuvo que conseguir ese tratamiento por su cuenta y financiarlo con sus propios recursos.

Si los enfermos por SGB y Parálisis Flácida Aguda no ingresan a terapia física después del tratamiento con inmunoglobulina, las secuelas por el síndrome pueden ser fatales y dejar deformidades o discapacidad por el resto de sus vidas, así lo advirtieron especialistas en esa disciplina de la salud física.

Casos eran esporádicos

Los pacientes con Síndrome de Guillain-Barré fueron dados de alta, pero su recuperación total les llevará de seis meses hasta un año, todo dependerá del momento en el que hayan iniciado se rehabilitación y de los daños que dejó la enfermedad en su organismo.

Doña Reyna no se puede mover, pero sí habla, contrario a lo que ocurrió con Héctor, un joven de 23 años que se acababa de graduar y que, de un día para otro, ya no se movió, no podía hablar y ni siquiera deglutir sus alimentos por esa enfermedad.

La recuperación total puede durar de seis meses a un año. | Especial
La recuperación total puede durar de seis meses a un año. | Especial

Queta, es otra mujer diagnosticada con SGB y PFA, ella también perdió el habla; a la fecha ya se puede comunicar con sus familiares y empieza a mover sus extremidades. Pasó más de un mes entubada.

“El hecho de que ellos recuperen movilidad es de suma importancia, no podemos esperar a que un paciente mejore con algún proceso médico, que es importante, pero no estimular la movilidad”, dijo Carlos Tlapa, terapeuta físico.

Explicó que esta enfermedad no es nueva y que “los casos eran esporádicos cada año”, pero en el caso de Tlaxcala, en este año se incrementó la incidencia de SGB, y en el tratamiento de los pacientes es trascendente la rehabilitación física.

“Es un proceso largo, la mayoría de los pacientes llegan a tardar de seis a ocho meses en tener una recuperación o, incluso, hasta más, dependiendo de qué tan grave haya sido el tipo de lesión por la enfermedad”, agregó el especialista.

Efrén Morales, otro fisioterapeuta, está dedicado, desde hace meses a atender a los pacientes con SGB y apoyarlo en recuperar la normalidad de sus cuerpos.

“Todo lo que se mueve tenemos que moverlo. Debe de ser una rehabilitación temprana para evitar complicaciones y evitar una discapacidad permanente”, apuntó.

El Síndrome de Guillain-Barré es un trastorno del sistema nervioso periférico, por el cual, el propio cuerpo ataca la mielina; es decir, la sustancia que recubre los nervios y eso impide su adecuada conectividad y funcionamiento hasta provocar la parálisis.

Los pacientes con esta enfermedad requieren de terapia física, electroterapia, hidroterapia, y hasta terapia de lenguaje que es la que les ayudará a volver a hablar.

Héctor no llegó a su graduación

Todo estaba listo para que, en febrero, Héctor llegara su graduación; había concluido sus estudios de ingeniería en Sistemas Automotrices.

Pero un día empezó con dolor de cabeza, luego tuvo problemas para masticar sus alimentos y, al tercer día de esos síntomas ya no se pudo mover. Así, inmóvil, ingresó al hospital.

Relató que los médicos no tenían la capacidad para darle un diagnóstico acertado, que confundieron la enfermedad con otra.

“Los médicos no me explicaron muchas cosas, no tenían un buen diagnóstico al inicio. Se confunde esa enfermedad con otra y no sabían cual era, lo bueno es que el tratamiento para esas enfermedades es el mismo, según ellos”, expuso.

El diagnóstico definitivo fue Síndrome de Guillain-Barré y él requirió de una traqueostomía para poder respirar.

“Justamente había acabado la universidad y por esto no pude asistir a mi graduación. Ya tenía unos planes, unos pequeños proyectos por iniciar y por esto los tuve que posponer y ver si en un futuro poder iniciarlos”, comentó.

Es un joven de 23 años, que tras días de rehabilitación física ha vuelto a hablar, empieza nuevamente a caminar, a mover sus manos, su cabeza, todo su cuerpo.

El Síndrome de Guillain-Barré paralizó su vida en su joven edad; él ya tenía planes, y a pesar de las dificultades de su salud, aspira a retomar sus proyectos personales y profesionales.

“Entré al hospital sin poder caminar, ahorita ya camino, pero me dicen que es un proceso largo que puede durar hasta el año”, señaló.

ROA

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